Zbiórka na Najdroższy Lek Świata dla Kingi Rydz to temat poruszający serca wielu ludzi. Malutka Kinga Rydz zmagająca się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) potrzebuje najdroższego leku na świecie, który pozwoliłby jej zwyciężyć w walce z tą ciężką chorobą. Jej rodzice podejmują heroiczną walkę, starając się zdobyć środki na ten eliksir życia, który mógłby odmienić przyszłość ich córeczki.

Walka o Lek

Choroba SMA jest jednym z najtrudniejszych wyzwań, z jakimi może zmierzyć się rodzina. Każdego dnia tysiące osób na całym świecie staje w obliczu tej nieuleczalnej choroby, która powoduje postępujący zanik mięśni. Jednym z pacjentów walczących z SMA jest dwuletnia Kinga Rydz z Olsztyna (warmińsko-mazurskie). Jej historia wzbudziła ogromne zainteresowanie i wsparcie ze strony społeczności.

Kinga była zdrowym dzieckiem tuż po narodzinach, ale kilka dni później jej rodzice usłyszeli zatrważającą diagnozę: SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1.

W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć rzadką chorobę. Po trzech dniach dowiedzieliśmy się, że podejrzewa się u niej SMA – rdzeniowy zanik mięśni… To genetyczna choroba, w której neurony umierają, co powoduje zanik mięśni odpowiedzialnych za ruch, połykanie i oddychanie. W najgorszym typie tej choroby dzieci umierają przed drugim rokiem życia…

– wspominają Rodzice Kingi

Terapia genowa jako nadzieja

Jedną z najważniejszych nadziei dla osób cierpiących na SMA jest terapia genowa, niestety bardzo kosztowna. Preparat o nazwie Zolgensma, kosztujący 9,5 mln złotych, jest jednym zastrzykiem, który może dać Kingi szansę na normalne życie. Jest to innowacyjna terapia, która zatrzymuje rozwój choroby. Gdy Kinga otrzyma ten lek, uszkodzony gen SMN1 w jej organizmie zostanie zastąpiony działającą kopią. Obecnie dziewczynka przyjmuje inny lek poprzez punkcję lędźwiową, gdzie wprowadzane jest białko, które organizm następnie wykorzystuje. Jednak konieczne są regularne dawki przypominające, dlatego punkcję trzeba wykonywać przez całe życie. Ta opcja jednak tylko spowalnia rozwój choroby, nie powstrzymuje go całkowicie

Kinga, która jest według systemu już za duża, nie otrzymuje wsparcia ze strony NFZ, dlatego rodzice z determinacją zbierają środki na zakup najdroższego leku świata. Jest jednak ostatnim dzieckiem na Warmii i Mazurach, którego rodzice organizują zbiórkę na walkę z chorobą. Dzieciom, u których zostanie zdiagnozowane SMA po urodzeniu, terapia genowa będzie dostępna na koszt państwa.

Czas mierzony w kilogramach

Kinga może przyjąć ten lek tylko do momentu, gdy jej waga wynosi 13,5 kg.

To dlatego czas mierzymy nie w minutach, a kilogramach… Kinga waży ponad 11 kilogramów, za 2 kilogramy jej szansa przepadnie.

– wyliczają Rodzice.

Jednak lek należy podać jak najszybciej, ponieważ choroba postępuje, a każdy dzień, tydzień czy miesiąc zwłoki oznacza dalszy rozwój choroby. Koszt leku wynosi 9,5 mln złotych, a na koncie Kingi brakuje jeszcze 2,5 mln złotych. 

Siła społeczności

Aby zebrać fundusze na terapię genową dla Kingi Rydz, organizowane są różnorodne charytatywne wydarzenia.

Społeczność lokalna, przyjaciele i darczyńcy z całej Polski zaangażowali się w pomoc dla Kingi, aby jej rodzice mogli sfinansować koszty terapii genowej. Ludzie organizują kiermasze, targi, licytacje , sprzedają rękodzieło, wypieki, zbierają odzież, nakrętki, biegają, koncertują. Całe miasto mobilizuje się, aby wesprzeć Kingę. Wyzwania i kiermasze stają się symbolem solidarności, a strażacy, politycy, samorządowcy, urzędnicy i prezesi dużych firm jednoczą się, aby pokazać, że nie są obojętni na cierpienie małej Kingi. To niewiarygodne wysiłki Olsztyna zyskują szerokie uznanie i zainteresowanie społeczności lokalnej.

Do walki o życie Kingi przyłączyli się olsztyńscy artyści, którzy 31 marca 2023 spotkali się w studiu Radia Olsztyn. Wspólnie nagrali piosenkę „Cały nasz świat”. Piotr Sołoducha, wokalista i lider zespołu Enej, stworzył melodię. Czarek Kuczyński napisał słowa. Swojego talentu wokalnego użyczyli Stefan Brzozowski, Krystyna Świątecka, Ewa Cichocka (Czerwony Tulipan), Ania Broda, Sara Szymczak, Bartosz Krusznicki (Łydka Grubasa) oraz w swoim wokalnym debiucie 8-letnia córka Piotra Sołoduchy – Hanna Sołoducha. Na instrumentach zagrali: Łukasz Przyborowski (trąbka), Paweł Sołoducha (kahon), Piotr Pankowski (gitara).

W Twym uśmiechu jest cały nasz świat

śpiewają artyści. Nie pozwólmy, aby ten świat się skończył, aby uśmiech zniknął. Prosimy wszystkich ludzi z dobrymi sercami o wpłaty. Tylko w taki sposób możemy uratować ten mały świat.

Jednak zdobycie pieniędzy na najdroższy lek świata jest jak wspinaczka na Mount Everest. To wymaga zaangażowania i wsparcia dobrych ludzi. Rodzice Kingi nie są w stanie tego dokonać sami i aktywnie poszukują pomysłów, które zachęciłyby ludzi do wpłat. Ich determinacja i upór są niezwykłe.

Cały kraj musi dowiedzieć się o losie Kingi i o walce, jaką podejmują jej rodzice. Ich historia, opowiedziana z pasją i prawdą, dotknie serc wielu ludzi. To historia małej dziewczynki, która potrzebuje najdroższego leku na świecie, aby móc normalnie żyć.

Dajmy jej szansę na lepsze jutro. Pomóżmy zebrać fundusze dla Kingi Rydz!

link do zbiórki na SIEPOMAGA -> https://www.siepomaga.pl/kinga

fanpage Kingi na fb -> https://www.facebook.com/KiniakontraSMA