Magda Kwiatkowska
Narodziny dziecka to jeden z najpiękniejszych momentów w życiu każdego rodzica. To małżeństwo przeżyło prawdziwy szok, gdy po raz pierwszy spojrzało na nowo narodzonego synka. Tak wyjątkowego niemowlęcia jeszcze nie widzieli.
Narodziny dziecka to jeden z najbardziej doniosłych, ważnych i długo oczekiwanych momentów w życiu rodzica. To magiczna chwila, kiedy nowy, maleńki człowiek wita świat, przynosząc ze sobą niewyobrażalną radość, nadzieję i miłość. Emocje, które towarzyszą podczas pierwszego spotkania z nowo narodzonym dzieckiem, są nieporównywalne z czymkolwiek innym. To mieszanka głębokiego wzruszenia, szczęścia i niekiedy lęku przed nowymi obowiązkami. W tych pierwszych chwilach, kiedy rodzice przytulają swoje dziecko, czas jakby zwalnia, a cały świat koncentruje się wokół tej maleńkiej istoty. To początek nowej, niezwykłej podróży pełnej miłości, wyzwań i niezapomnianych chwil.
Nie zawsze jednak wszystko można przewidzieć, a już zwłaszcza podczas rutynowych kontroli ginekologicznych, o czym Dale i Patricia Williams przekonali się na własnej skórze. Gdy świeżo upieczona mama spojrzała na niemowlę, przeżyła prawdziwy szok. Takiego widoku się nie spodziewała.
Chłopiec urodził się z białymi włosami
Mały Redd przyszedł na świat w 2012 roku. Patricia i Dale mieli już syna, więc mniej więcej wiedzieli czego się spodziewać. Po jego narodzinach szybko zauważyli, że maluch jest bez wątpienia wyjątkowy, ponieważ jego głowę pokrywają króciutkie, śnieżnobiałe włosy.
Personel szpitala był oczarowany nietuzinkową urodą chłopca, dlatego często miał gości, ponieważ wszyscy chcieli zobaczyć jego białą jak śnieg czuprynkę. Patricia sądziła, że to przejściowy okres i z biegiem czasu włosy Redda zaczną robić się coraz ciemniejsze. Tak się jednak nie stało.
Maluch wyglądał przeuroczo, ale po dwóch miesiącach od porodu rodzice dostrzegli, że jego oczy samoistnie przesuwają się z boku na bok. W pierwszej chwili pomyśleli, by sprawdzić w internecie, co mogą oznaczać zaobserwowane przez nich objawy i to właśnie wtedy po raz pierwszy w ich głowach zapaliła się czerwona lampka. Czyżby ich wyjątkowy chłopiec chorował na albinizm?
Przeżyli szok, gdy dowiedzieli się, co dolega ich synkowi
Williamsowie nie bagatelizując sprawy niezwłocznie umówili Redda do okulistów i genetyków, aby dowiedzieć się, czy ich podejrzenia są słuszne. Lekarze zdiagnozowali u malucha albinizm oczno-skórny typu 1A, który jest niezwykle rzadką chorobą, dotykającą 1/40 000 osób na całym świecie. Wtedy też stało się jasne, dlaczego błękitne oczy malucha pod wpływem światła błyszczą na czerwono.
Diagnoza nieco wywróciła ich życie do góry nogami, ponieważ musieli nauczyć się, jak prawidłowo opiekować się dzieckiem cierpiącym na albinizm. Osoby zmagające się z tym schorzeniem, z uwagi na brak pigmentu w skórze, włosach i oczach, mogą napotykać pewne ograniczenia związane ze zdrowiem czy normalnym funkcjonowaniem. Przede wszystkim są bardzo wrażliwe na promienie UV i nie powinny długo przebywać na słońcu bez odpowiedniej ochrony, a także obserwuje się u nich zwiększone ryzyko rozwoju raka skóry. Także aktywności na świeżym powietrzu powinny być dobrze zaplanowane, najlepiej w godzinach, gdy słońce nie jest już tak intensywne. Sam albinizm często wiąże się również z problemami wzrokowymi takimi jak niedowidzenie, krótkowzroczność, dalekowzroczność, astygmatyzm czy właśnie zaobserwowany u Redda nystagmus (niekontrolowany ruch gałek ocznych).
W 2014 roku Patricia poinformowała, że ponownie została mamą. Wraz z mężem powitała na świecie trzeciego syna, Wolfganga Williamsa. W pierwszym poście opublikowanym niedługo po porodzie napisała:
Wolfgang Williams. Tak, daliśmy mu imię Wolfgang. […] długie i ciemne włosy.
Niedługo po tym ich rodzina przeżyła kolejny szok.
Doczekali się czworga dzieci. Dwoje z nich ma albinizm
W 2018 roku Williamsowie powitali na świecie czwartego syna – Rockwella. Po jego narodzinach również zauważyli, że podobnie, jak Redd, ma śnieżnobiałe włosy. Diagnoza była oczywistością — u malucha także stwierdzono albinizm.
O ile dorośli zachwycali się ich nietuzinkowym wyglądem, o tyle rówieśnicy nie byli na tyle wyrozumiali. Obaj chłopcy zarówno w przedszkolu jak i szkole borykali się z wieloma trudnościami — dzieci naśmiewały się z ich wyglądu. Na szczęście w trudnych chwilach mogli liczyć na wsparcie starszego brata, który urodził się zdrowy.
Niemniej jednak Patricia nie pozostała obojętna na ich problem i zaczęła uczyć swoje pociechy przede wszystkim samoakceptacji i miłości do siebie. Mimo to nie udało jej się uchronić przed niemiłym incydentem. W sieci pojawiło się zdjęcie Rockwella, które przerobiono na krzywdzącego mema. Mimo że Williamsowie zareagowali błyskawicznie i zażądali, by ujęcie zostało usunięte, to i tak zdążyło już obiec internet. Wtedy kobieta opublikowała wpis, w którym zaczęła szerzyć wiedzę na temat albinizmu. Błyskawicznie okazało się, że mało kto o nim wie, a jej profil na Instagramie poświęcony m.in. wyjątkowym synom zaczął zyskiwać na popularności.
Małżeństwo, chcąc zapobiec powtarzaniu się takich sytuacji, zdecydowali, by Rockwell przeszedł korektę zeza oraz przenieśli go ze szkoły prywatnej do publicznej. Operacja przyniosła wiele korzyści — nie tylko wpłynęła na komfort życia chłopca, ale i sprawiła, że przestał być obiektem krzywdzących żartów.
News
i bądź zawsze na bieżąco!
