Kinga Rydz to 17-miesięczna dziewczynka z Olsztyna, która po raz kolejny nie została zakwalifikowana do terapii genowej, dzięki której mogłaby pokonać SMA. Jej rodzice skierowali do internautów dramatyczny apel o pomoc, ponieważ prowadzona przez nich zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata niemalże stanęła w miejscu.
Kinga Rydz to 17-miesięczna dziewczynka z Olsztyna, u której kilka tygodni po narodzinach stwierdzono SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Gdy tylko jej rodzice dowiedzieli się, że będą mieli drugie dziecko, pękali z radości, a ta była jeszcze większa, gdy usłyszeli, że to dziewczynka.
Kiedy dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się dziecka i okazało się, że będzie to córeczka, uznaliśmy to za cud. Od dawna w naszej najbliższej rodzinie nie urodziła się żadna dziewczynka. Mamy dwuletniego synka, więc kiedy pojawiła się Kinga, byliśmy bardzo szczęśliwi — czytamy w opisie zrzutki na stronie siepomaga.pl.
Na początku nic nie wskazywało na to, że dziewczynka ma problemy zdrowotne. Przed wypisem ze szpitala lekarze pobrali jeszcze próbki do niezbędnych badań i zakomunikowali, że jeśli nikt nie zadzwoni do państwa Rydz, z malutką jest wszystko dobrze. Po około tygodniu wezwano ich na ponowne badania krwi, a po trzech dniach okazało się, że u Kingi istnieje podejrzenie SMA, które potwierdziło się kilka dni później. To najgorsza diagnoza, jaką może usłyszeć rodzic. Nieleczone dzieci, u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni, umierają przed drugim rokiem życia.
Kinga Rydz walczy z SMA
Rodzice dziewczynki niemal od razu założyli w internecie zbiórkę na najdroższy lek na świecie, dzięki któremu Kinga mogłaby pokonać chorobę. Wraz z przyjaciółmi i lokalną społecznością robią co w swojej mocy, by dotrzeć do jak największej liczby osób, które mogłyby im pomóc w walce o życie i zdrowie ukochanej córeczki. Ostatnio w Dzień dobry TVN wyemitowano reportaż z ich udziałem, w którym opowiedzieli swoją historię.
Nic nie wskazywało na to, że Kinia będzie tak bardzo chora. Jak się urodziła i dostała 10 punktów w skali Apgar, to byliśmy mega szczęśliwi — mówiła Pani Justyna, mama dziewczynki, we wspomnianym wcześniej materiale.
Na początku nic nie wskazywało na to, że Kinga jest poważnie chora. Dopiero po około dwóch tygodniach od narodzin jej rodzice otrzymali telefon, po którym ich świat się zawalił.
Nie minęły chyba nawet dwa tygodnie. Dzwoni telefon, Justyna płacze, od razu wiedziałem: No coś musiało się stać, jak płacze. To tylko coś się stało. Pytam się: O co chodzi? Kto dzwonił? Dzwonili ze szpitala, powiedzieli, że trzeba powtórzyć wyniki — kontynuował jej mąż.
Jak dostałam od lekarza informację, że to jest SMA, nie do opisania. Ona po prostu umrze — dodała Pani Justyna, z trudem powstrzymując łzy.
Później wszystko potoczyło się błyskawicznie. Kolejne wyniki potwierdziły, że Kinga jest chora na SMA.
W pewnym momencie pojawiło się światełko w tunelu — we wrześniu ogłoszono, że najdroższy lek świata będzie refundowany! Zaraz po tym rodzina państwa Rydz otrzymała kolejny cios. Ministerstwo Zdrowia wprowadziło rygorystyczne ograniczenia — z terapii genowej skorzystać mogą wyłącznie pacjenci do szóstego miesiąca życia oraz tacy, którzy nie przyjmowali żadnego leczenia na SMA.
Kinga nie zakwalifikowała się do refundacji, a jej zbiórka niemalże stanęła w miejscu, choć tak bardzo potrzebuje środków na leczenie.
Jak pomóc Kindze Rydz?
Osoby chcące wesprzeć Kingę, mogą przekazać jej 1,5% podatku:
Numer KRS: 0000396361
Cel szczegółowy 1,5%: 0172221 Kinga
Zachęcamy także do wspierania zbiórki na stronie siepomaga.pl, link tutaj. Mogą Państwo również kliknąć poniższy baner, by automatycznie przenieść się na stronę zrzutki.
Wpłat można dokonywać także wysyłając SMS o treści: 0172221 na numer 75365 (koszt 6,15 zł brutto — w tym VAT).
Obserwuj Kingę w mediach społecznościowych:
Kinga Rydz zbiera na najdroższy lek świata
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to niezwykle rzadka i ciężka choroba genetyczna, w której stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które są odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. Stają się one coraz słabsze i ostatecznie zanikają. Jak podaje portal wapteka.pl, w Polsce choroba ta występuje z częstością 1 na 6.000 do 20.000 tysięcy urodzeń.
Dziecko gaśnie powoli. Najpierw zanikają odruchy chodzenia, dziecko staje się coraz słabsze, aż w końcu może przestać oddychać. To był szok dla mnie, że moje dziecko będzie niesprawne — mówił w reportażu Dzień dobry TVN pan Piotr Rydz, tata Kingi.
Chorobę można powstrzymać, stosując terapię genową, a dokładniej podając lek Zolgensma. Jest to najdroższy lek na świecie — jedna dawka kosztuje ponad 9 milionów złotych! Na cenę tą składają się koszty produkcji oraz koszty, które są ponoszone podczas wprowadzania leku do obrotu. Nie ma innego sposobu na to, by skutecznie powstrzymać SMA. Zolgensma zastosowana u niemowląt i małych dzieci, u których nie wystąpiły jeszcze objawy choroby, bądź mają je od niedawna, przynosi wyjątkową skuteczność.
Podany na etapie przedobjawowym, lek jest w stanie zapobiec wystąpieniu objawów w znakomitej większości przypadków. Również bardzo dobre efekty obserwuje się na wczesnym etapie objawowym. W publikacji z 2022 roku lekarze niemieccy zaobserwowali wysoki efekt terapeutyczny terapii genowej u dzieci do 24 miesiąca życia i niepewny efekt u starszych dzieci — źródło: portal fsma.pl.
Europejscy eksperci twierdzą, że podanie leku dzieciom, u których występuje już bardziej zaawansowana utrata funkcji mięśniowej, z dużą dozą prawdopodobieństwo nie przyniesie poprawy. Warto podkreślić, że badania naukowe potwierdziły, iż lek Zolgensma podany u dzieci w wieku 8-24 miesiące przynosi znaczącą poprawę, nawet gdy mały pacjent dopiero rozpoczyna terapię lub był wcześniej leczony lekiem Spinraza.
